Lægmandsresumé af artiklen ”Danske og amerikanske sæddonorers holdning til afkom, anonymitet og udvidet genetisk screening”

Sæddonation har været en mulighed i flere årtier, men etiske spørgsmål om anonymitet, økonomisk kompensation og altruisme eksisterer fortsat. Udviklingen i samfundet samt lovændringer i nogle lande bidrager til, at sæddonorernes karakteristika er under konstant forandring. En betydelig ændring er den stigende anvendelse af udvidet bærerscreening af kønscelledonorer. Disse ændringer kan have en indflydelse på tidligere donorer men også på rekrutteringen af nye donorer. De fleste lande kæmper med at dække behovet for sæd og imødekomme manglen på donorer. Med dette in mente er det vigtigt at afdække sæddonorernes holdninger til forskellige aspekter af processen.

Den nye undersøgelse foretaget af Cryos undersøgte sæddonorers holdninger til afkom, anonymitet og udvidet genetisk screening. Undersøgelsen blev udført som et onlinespørgeskema sendt til sæddonorer i Danmark og USA i september 2020. Skemaet skulle måle adskillige demografiske såvel som psykosociale parametre og sammenligne Non-ID Release (anonyme) donorer med ID Release (ikke-anonyme) donorer. I alt 233 donorer (37 i USA og 196 i Danmark) udfyldte spørgeskemaet.

Demografiske og psykosociale aspekter

ID Release og Non-ID Release donorer blev sammenlignet systematisk på alle punkter. Hovedparten af donorerne (~78%) havde ikke egne børn på donationstidspunktet og gennemsnitsalderen var 28,6 år. Omkring halvdelen af respondenterne havde været donorer i under et år. De mest hyppige beskæftigelser/stillingsbetegnelser blandt donorerne var studerende, faglært arbejder og akademiker.  

Der var en næsten ligelig fordeling mellem donorer, som havde en partner, og donorer, som ikke havde en partner. ID Release donorer var betydeligt ældre end Non-ID Release donorer og havde større tilbøjelighed til at have en partner. ID Release donorer havde desuden i højere grad informeret deres partner om deres status som donor. Der var dog ikke forskel på de to grupper, når det kom til i hvilken grad, partneren havde haft indflydelse på beslutningen om at blive donor, og heller ikke med hensyn til partnerens følelser i forhold til at være kærester med en sæddonor. Omkring 86% havde fortalt deres partner om deres donorstatus, og deres partners indflydelse på beslutningen var begrænset. Størstedelen af partnerne (~84%) var positive over for donationen (ifølge donorerne).  

ID release donorer var betydeligt mere tilbøjelige til at fortælle deres egne børn om deres donationer, eftersom 57.5% angav, at de havde intentioner om at fortælle det til deres børn mod kun 21,2% af Non-ID Release donorer? Med hensyn til at fortælle andre om at være sæddonor, havde 51% nævnt det for udvalgte personer, mens ~32% var helt åbne om det. Ved disse to spørgsmål var der ingen væsentlig forskel mellem ID Release og Non-ID Release donorer. 

Motivationsfaktorer for at donere

Tabel 2. Sæddonorers årsager til at donere 

^a Donorerne kunne angive mere end én årsag til at donere. 

Ved spørgsmålet om motivationen for at donere sæd kunne respondenterne vælge en eller flere af følgende muligheder: ’nysgerrighed’, ’at tjene penge’, ’at få et sundhedstjek’, ’at få testet min sædkvalitet’ og ’at hjælpe barnløse personer’. Der blev ikke konstateret en væsentlig forskel mellem donortyperne og årsagerne til at donere. Der blev heller ikke konstateret en forskel mellem disse grupper, hvad angår intentionen om at stoppe med at donere, hvis man som donor ikke længere ville modtage økonomisk kompensation for sine sæddonationer ville ~21% fortsætte med at donere, ~45% ville stoppe, og ~34% vidste ikke, hvad de ville gøre.  

Holdning til børn og anonymitet

De fleste donorer (~65%) ville gerne informeres, hvis deres donation resulterede i en graviditet. Hvad angår information om børnene, ville de fleste donorer gerne kende antallet af børn og høre om deres helbred, herunder arvelige sygdomme. Tilvejebringelsen af information fra donor til børn afhænger af donorprofilen. ID Release donorer var mere tilbøjelige til at have en Udvidet Donorprofil (~79%), og de var væsentligt mere tilbøjelige til at ville have information om potentielle donorundfangede børn. Donorer med Udvidet Profil viste dermed, at de accepterede, at mange informationer om dem ville blive delt med modtagerne og deres børn.  

Omkring halvdelen (~54%) af Non-ID Release donorer ville stoppe med at donere, hvis deres valg af ID-status ikke længere var tilgængeligt, dvs. hvis de ikke længere kunne være anonyme. Blandt ID Release donorerne ville ~74% fortsætte som Non-ID Release donorer, og kun ~9% ville stoppe med at donere, hvilket indikerer, at deres status som ID Release donorer ikke var en nødvendig betingelse for at donere.  

Muligheden for at identificere donorer via store genetiske databaser giver anledning til en række problemer, hvad angår anonymitet. Når man sammenligner med ID Release donorer, understøttes Non-ID Release donorers ønske om at forblive anonyme af deres afvisning af muligheden for, at eventuelle børn kan finde deres donorophav, f.eks. via en genetisk database (73,9% vs. 28,8%). 

Positiv holdning til genetiske tests

Sæddonorer testes for de mest almindelige og de mest alvorlige arvelige sygdomme. Generelt set har donorerne en positiv holdning til genetiske tests. Kun 6% foretrækker ikke at få en genetisk test. Et stort flertal (~87%) forholder sig også positivt til udvidet bærerscreening. Den positive holdning til genetiske tests kommer til udtryk i accepten af flere tests i fremtiden. Én ud af seks (14%) ved dog stadig ikke, hvad de ville gøre, hvis genetiske tests blev udvidet i fremtiden. De fleste donorer (~82%) ønskede at få alle resultater, og færre end 10% ville lægge restriktioner på de informationer, de ønskede at modtage. Der er imidlertid brug for flere undersøgelser af donorkandidaters holdning til og især også deres forståelse af konsekvenserne af genetisk screening.

Resumé

Denne undersøgelse er unik og den første af sin slags, da vi ikke har kunnet finde andre undersøgelser, hvor man sammenligner donorer, som har fået valget mellem anonymitet og identificerbarhed. Den systematiske sammenligning af de to donortyper viser, at der er tale om to grupper donorer med meget forskellige holdninger til diverse aspekter i relation til sæddonation. 

Resultaterne tyder på, at det er usandsynligt, at Non-ID Release donorer vil skifte status til ID Release donorer. Muligheden for at vælge mellem ID Release og Non-ID Release muliggør således, at der kan rekrutteres flere donorer, end hvis kun én donortype blev accepteret. Undersøgelsen viste, at størstedelen af donorerne var positivt stemte over for genetiske tests generelt. De var også positivt stemte over for den udvidede bærerscreening, som anvendes hos Cryos.