Teknologien er i rivende udvikling, og det gælder også, når det kommer til offentlig tilgængelighed af genetiske oplysninger og feltet inden for assisteret reproduktion. Den offentlige og private opfattelse af donorer og donorfamilier har ændret sig i løbet af det seneste årti, og mange donorbørn bliver gamle nok til at ville have oplysninger om deres ophav. Retningslinjerne til forældrene har ændret sig, i takt med at vi er blevet klogere på videnskaben og psykologien bag kønscelledonation. Derfor er der risiko for, at en persons status som enten donor eller donorbarn bliver afsløret via resultater fra offentlige DNA-testregistre.
Netværket Reconfiguring Donor Conception, som består af samfundsvidenskabelige forskere, afholdt en stakeholder-workshop i København i april 2022 for at starte dialogen om emnet. I workshoppen deltog fertilitetsklinikker, kønscelledonorer, forældre, donorbørn, kønscellebanker og forskere. Der blev efterfølgende fremstillet et overblik over spørgsmål og pointer fra begivenheden.
Læs den fulde undersøgelse her
Workshoppen søgte at give svar på følgende spørgsmål:
- Hvordan påvirker teknologier såsom genetisk test og onlinefora anonymiteten ved donorundfangelse?
- Hvilke udfordringer eller muligheder opstår i relation til donorundfangelse, i takt med at nye teknologier bringes i anvendelse?
- Er der måder, hvorpå man kan organisere donorundfangelse på mere ansvarlig vis i fremtiden?
Støtte og konflikt
Forholdet mellem donor, forældre og donorbarn er kompliceret og kan skabe forskellige interessekonflikter. I nogle tilfælde ønsker donorbarnet måske at kende til sit genetiske ophav, selvom forældrene har valgt en anonym donor. I andre tilfælde har lovgivningen angående anonymitet ændret sig, siden barnet blev undfanget, og forældre, som ufrivilligt blev tvunget til at vælge en anonym donor, bekymrer sig måske om deres barns fysiske og mentale helbred. Det samme kan ske, hvis en donor ønsker at ændre sin status fra anonym til ikke-anonym – såfremt lovgivningen tillader det – hvilket skaber nye udfordringer for forældrene til børn, der er undfanget med hans hjælp. I nogle tilfælde er det blevet hemmeligholdt for børnene, at de er donorbørn, fordi det var det, forældrene blev rådgivet til helt frem til 00'erne. Nye undersøgelser tyder på, at hemmeligholdelse af donorundfangelse i højere grad påvirker barnet negativt end donoranonymitet, hvilket desværre sætter forældre til donorbørn i en svær situation.
Internettet fungerer imidlertid som mødested for personer i samme situation. Der findes forskellige fora og grupper, hvor man kan dele sine erfaringer med det at være donor, donorbarn eller forælder til et donorbarn. I disse fora diskuteres de moralske og personlige dilemmaer, når de opstår. Disse grupper oprettes af personer, som er direkte involveret, og der er ikke opsyn fra myndigheder eller fagfolk. Det sætter en begrænsning for den hjælp, som kan ydes til dem, der har brug for det.
Derudover forbliver nogle registre over donorer og behandlinger private i nationale arkiver eller virksomhedsarkiver. Det kan især være udfordrende i sager, hvor undfangelse med en anonym donor af lovgivningsmæssige årsager er foregået uden for forældrenes hjemland, da disse familier ingen juridisk ret har til at få oplysninger om deres donor. Der findes i øjeblikket ikke noget sted for dem, der ønsker kontakt, hvor man kan indsamle og søge efter oplysninger, hvilket gør processen kompliceret og potentielt overvældende, selv i sager, hvor alle parter har samme ønske.
DNA-overraskelser i et samfund i udvikling
Den stigende mængde af DNA-tests og -registre skaber problemer, når det genetiske ophav er uvist eller holdes skjult. Både donorens anonymitet samt donorbarnets og donorbarnets families privatliv kan blive bragt i fare.
Moderne teknologi giver nye problemstillinger, som man ikke kunne forudse for blot få årtier siden. Menneskerne omkring donorerne, forældrene og donorbørnene ved ikke, hvordan de skal håndtere de oplysninger, de har fundet, hvilket kan skabe spændinger blandt de involverede. Der findes i øjeblikket intet netværk, der støtter pårørende, hvilket kan være til skade for alle involverede. Dette er endnu en problemstilling, som kunne håndteres ved, at parterne fik hjælp til at kontakte sundhedsfagfolk.
Beslutninger om fremtiden
Deltagerne i workshoppen i 2022 blev enige om, at et uafhængigt, internationalt onlineregister er nødvendigt for at imødekomme behovene hos de personer, der er involveret i kønscelledonation. Dette register skal have forbindelse til et professionelt støttenetværk med adgang til vejledning og opdateringer af retningslinjerne inden for feltet, som ofte ændres. Uanset om man er forælder, barn eller donor, stopper tilknytningen ikke ved donorbarnets fødsel. Det er en livslang forpligtelse.
Etableringen af et sådant register kompliceres af, at fertilitetsbehandling er international af natur. Der skal laves aftaler på tværs af lande, klinikker, kønscellebanker og individuelle sundhedsprofessionelle om at levere oplysninger. Mange af disse parter skal fortsætte med at tilbyde vejledning og støtte gennem hele livet til de involverede personer. En stor fælles indsats er nødvendig for at komme i mål med projektet. Derudover er det endnu uklart, hvem der skal føre tilsyn med dette støttenetværk, men det er vigtigt at opnå en aftale. Når alt kommer til alt, er kernen i fertilitetsbranchen udviklingen af og trivslen hos både donorer og donorbørn.