La tecnología evoluciona rápidamente, y esto incluye la accesibilidad pública a información genética y de reproducción asistida. La percepción tanto pública como privada acerca de los donantes y de las familias de donantes, ha cambiado en la última década, y muchos niños concebidos con ayuda de un donante, ya tienen edad suficiente para buscar respuestas sobre su ascendencia. Las recomendaciones dadas a los padres y madres han cambiado a medida que se ha obtenido más conocimientos sobre la ciencia y la psicología de la donación de gametos. Debido a esto, existe el riesgo de que la información ya sea del donante o de la persona concebida por un donante, pueda ser revelada por resultados en los registros públicos de pruebas de ADN.
Para iniciar este debate, la red de científicos sociales «Reconfiguring Donor Conception», organizó en abril de 2022 en Copenhague, un encuentro entre los grupos de interés. Entre los participantes había clínicas de fertilidad, donantes de gametos, padres y madres, niños concebidos con ayuda de un donante, bancos de gametos e investigadores. Posteriormente, se elaboró un resumen de preguntas y temas tratados en el evento.
El encuentro buscaba responder a las siguientes preguntas:
- ¿Cómo afecta la tecnología como las pruebas genéticas y los foros de internet, el anonimato en la concepción con donantes?
- ¿Qué retos o posibilidades surgen sobre la concepción con donantes al utilizarse nuevas tecnologías?
- ¿Existen formas más responsables de organizar la concepción con donantes en el futuro?
Apoyo y conflictos
La relación entre el donante, los padres y el niño concebido por un donante es complicada, y puede generar diversos conflictos de intereses. En algunos casos, los niños concebidos con la ayuda de un donante, quieren saber más sobre sus orígenes genéticos, a pesar de que los padres eligieron un donante anónimo. En otros casos, la legislación que regula el anonimato ha cambiado desde la concepción del niño, y los padres que se vieron obligados a recurrir a un donante anónimo, pueden sentir preocupación por la salud física y emocional de su hijo. Lo mismo podría ocurrir si un donante decide cambiar su estado de anónimo a no anónimo - en el caso de que la legislación nacional lo permitiera -dando lugar a nuevos retos para los padres de los niños concebidos con su ayuda. En algunos casos, se ocultó a los niños que fueron concebidos con la ayuda de un donante, ya que ese era el consejo que se daba a los padres hasta la década del 2000. Nuevas evidencias sugieren que ocultar la concepción con ayuda de un donante, tiene un impacto negativo mayor en el niño que en el anonimato del donante, lo que por desgracia, pone a los padres de niños concebidos con ayuda de un donante, en una situación difícil.
A pesar de ello, el internet ha brindado a las personas la posibilidad de conocerse. Existen varios foros y grupos en los que la gente puede compartir sus experiencias ya sea por ser donante, por ser concebido con ayuda de un donante o por ser padres de niños concebidos con ayuda de un donante. En estos foros, las personas pueden hablar sobre sus dilemas morales y personales a medida que van apareciendo. Sin embargo, estos grupos son creados por las personas implicadas directamente, y no cuentan con una supervisión gubernamental o profesional. Esto limita el grado de ayuda que puede prestarse a quienes lo necesitan.
Además, los registros de donantes y tratamientos pueden continuar siendo privados dentro de los archivos nacionales o corporativos. Esto puede resultar particularmente difícil en casos en que la concepción con un donante anónimo, se ha producido fuera del país de los padres por cuestiones legislativas, puesto que estas familias no tienen un derecho legal para obtener información sobre su donante. En la actualidad no existe un único lugar donde recopilar y buscar información para aquellos que quieren ponerse en contacto, lo que dificulta el proceso y lo hace abrumador, aún, cuando todas las partes implicadas desean lo mismo.
Sorpresas en el ADN en una sociedad en evolución
El auge de las pruebas y registros públicos de ADN, añade más problemas cuando la herencia genética es incierta u oculta. No solo puede ponerse en peligro el anonimato de un donante, sino también la privacidad de las familias con niños concebidos con ayuda de un donante.
La tecnología moderna da nuevas vías a cuestiones que no podían tenerse en cuenta en décadas anteriores. Las personas que rodean a los donantes, a los padres y a los hijos concebidos con la ayuda de un donante, pueden sentirse perdidos sobre cómo manejar este descubrimiento, lo que puede provocar tensiones en la vida de todos los implicados. A pesar de esto, no existe en la actualidad ninguna red de apoyo a los familiares, lo que puede perjudicar a todos los implicados. Este es otro asunto que podría abordarse, si se ayudara a las partes implicadas a ponerse en contacto con profesionales de la salud.
Decisiones para el futuro
Los participantes en el encuentro del 2022, llegaron al consenso de que era necesario un registro internacional independiente online, para atender las necesidades de las personas implicadas en la donación de gametos. Además, esto debería relacionarse con un sistema de apoyo profesional con acceso a asesoramiento y actualizaciones de las directrices en constante cambio dentro del campo. Ya se sea padre o madre, hijo o donante, la participación no finaliza con el nacimiento del niño concebido por donación. Se trata de un compromiso de por vida.
La creación de un registro de este tipo, es complicado por el carácter internacional de los tratamientos de fertilidad. Deben establecerse acuerdos entre países, clínicas, bancos de gametos y profesionales individuales de la salud para proveer información. Muchas de estas mismas partes deben seguir disponibles para ofrecer orientación y apoyo a las personas implicadas a lo largo de sus vidas. Se necesita un gran esfuerzo de colaboración para que el proyecto tenga éxito. Además, aún no está claro quién es el adecuado para supervisar este sistema de apoyo, pero merece la pena llegar a un acuerdo. Después de todo, el objetivo del sector de fertilidad, es el desarrollo y el bienestar tanto de los donantes como de los niños concebidos por donación.