La technologie se développe rapidement, et cela inclut les domaines de la disponibilité publique des informations génétiques et le domaine de la reproduction assistée. Les perceptions publiques et privées des donneurs et des familles de donneurs ont changé au cours de la dernière décennie, et de nombreux enfants conçus par donneur deviennent assez âgés pour vouloir des réponses sur leur ascendance. Les conseils donnés aux parents ont changé au fur et à mesure que nous en savons plus sur la science et la psychologie liées au don de gamètes. De ce fait, il existe un risque que le statut de donneur ou d’enfant conçu par un donneur soit révélé par les résultats enregistrés dans les registres publics de tests ADN.
Pour entamer le dialogue, le « Donor Conception Network » (réseau de conception par donneur) a organisé un atelier pour les parties prenantes à Copenhague en avril 2022. Les participants comprenaient des cliniques de fertilité, des donneurs de gamètes, des parents, des enfants conçus par don, des banques de gamètes et des chercheurs. Un aperçu des questions et des points abordés lors de l’événement a été créé par la suite.
L’atelier a essayé de répondre aux questions suivantes :
- Comment les technologies, telles que les tests génétiques et les forums en ligne, influencent-elles l’anonymat dans la conception par donneur ?
- Quels sont les défis ou les possibilités qui émergent en ce qui concerne la conception par un donneur au fur et à mesure que les nouvelles technologies sont utilisées ?
- Existe-t-il des moyens d’organiser la conception par donneur de manière plus responsable à l’avenir ?
Soutien et conflit
La relation entre le donneur, les parents et l’enfant conçu par donneur est compliquée et peut entraîner divers conflits d’intérêts. Dans certains cas, les enfants conçus par donneur peuvent être amenés à vouloir connaître leurs origines génétiques, bien que les parents aient choisi un donneur anonyme. Dans d’autres cas, la législation en matière d’anonymat a changé depuis la conception de l’enfant, et les parents qui ont été contraints malgré eux de recourir à des donneurs anonymes peuvent être inquiets pour la santé physique et émotionnelle de leur enfant. La même chose pourrait se produire si un donneur souhaitait changer son statut d’anonyme à non-anonyme, dans le cas où la législation nationale l’autoriserait, posant de nouveaux défis aux parents d’enfants conçus par son biais. Dans certains cas, les enfants n’ont pas été informés qu’ils avaient été conçus par un donneur, dans la mesure où ce conseil était donné aux parents jusque dans les années 2000. De nouvelles preuves suggèrent que le secret sur la conception par donneur a un impact négatif plus important sur l’enfant que l’anonymat du donneur, ce qui place malheureusement les parents d’enfants conçus par donneur dans une position difficile.
Toutefois, les personnes ont la possibilité de se rassembler par le biais d’Internet. Il existe divers forums et groupes qui permettent aux gens de partager leurs expériences en tant que donneur, enfant conçu par un donneur ou parent. Dans ces forums, les gens peuvent discuter de leurs dilemmes moraux et personnels au fur et à mesure qu’ils apparaissent. Ces groupes sont toutefois créés par les personnes directement impliquées, sans contrôle gouvernemental ou professionnel. Cela limite le degré d’aide fourni aux personnes qui en ont besoin.
Par ailleurs, les registres consignant les donneurs et les traitements de fertilité peuvent rester privés au sein des archives nationales ou d’entreprises. Cela peut s’avérer particulièrement difficile dans les cas où la conception avec un donneur anonyme a eu lieu en dehors du pays du parent pour des raisons législatives, car ces familles ne disposent d’aucun droit légal à la connaissance de leur donneur. Il n’existe actuellement aucun endroit unique pour rassembler et rechercher des informations pour ceux qui souhaitent initier un contact, ce qui rend le processus compliqué et potentiellement accablant même si toutes les parties recherchent la même chose.
Les surprises de l’ADN dans une société en évolution
L’essor des tests ADN publics et des registres pose des difficultés supplémentaires lorsque le patrimoine génétique est incertain ou caché. Non seulement l’anonymat d’un donneur peut être mis en péril, mais la vie privée des enfants conçus par un donneur et de leur famille peut également être menacée.
Les technologies modernes donnent une nouvelle avenue aux questions qui ne pouvaient pas être prises en compte quelques décennies auparavant. L’entourage des donneurs, les parents et les enfants conçus par le donneur peuvent se sentir désemparés face à cette découverte, ce qui peut provoquer des tensions dans la vie de toutes les personnes concernées. Il n’existe cependant aucun réseau de soutien aux parents proches, ce qui peut nuire à toutes les personnes concernées. Il s’agit là d’un autre problème qui pourrait être résolu si l’on aidait les parties à contacter les professionnels de santé.
Décisions pour l’avenir
Les participants à l’atelier 2022 sont parvenus à un consensus sur le fait qu’un registre international indépendant en ligne était nécessaire pour répondre aux besoins des personnes impliquées dans le don de gamètes. En outre, il faudrait établir un système de soutien professionnel avec un accès à des conseils et des mises à jour sur les directives en constante évolution dans le domaine. Qu’il s’agisse du parent, de l’enfant ou du donneur, l’implication ne s’arrête pas à la naissance de l’enfant conçu par donneur. Il s’agit d’un engagement à vie.
La création d’un tel registre est compliquée par la nature internationale du traitement de fertilité. Des accords doivent être conclus entre les pays, les cliniques, les banques de gamètes et les professionnels de santé individuels pour fournir des informations. La plupart de ces mêmes parties devraient rester disponibles pour conseiller et soutenir les personnes concernées tout au long de leur vie. Un grand effort de collaboration est nécessaire pour que le projet soit couronné de succès. En outre, il est encore difficile de savoir qui est apte à superviser ce système de soutien, mais cela vaut la peine de trouver un accord. Après tout, le cœur de l’industrie de la fertilité réside dans le développement et le bien-être des donneurs et des enfants conçus par des donneurs.