Résumé vulgarisé de l’article « Positionnement des donneurs de sperme au Danemark et aux États-Unis vis-à-vis de la descendance, de l’anonymat et du dépistage génétique approfondi. »

Le don de sperme est une pratique qui existe depuis plusieurs décennies, mais qui continue de soulever des questions en matière d’anonymat, de compensation pécuniaire et d’altruisme. Le développement de la société en général et les modifications de la réglementation de certains pays contribuent à l’évolution constante des caractéristiques de la population de donneurs de sperme. L’un des principaux changements concerne le recours croissant au dépistage approfondi des porteurs pour les donneurs de gamètes. Ces changements peuvent avoir un impact sur les anciens donneurs, mais aussi sur le recrutement des nouveaux. De nombreux pays ne parviennent pas à répondre à la demande de sperme et à contrer la pénurie globale de donneurs. Dans ce contexte, il est important de sonder les opinions des donneurs de sperme sur les différents aspects de la procédure. 

Cette étude récente menée par Cryos a analysé le positionnement des donneurs de sperme vis-à-vis de la descendance, de l’anonymat et du dépistage génétique approfondi. L’étude a été réalisée en septembre 2020 sous la forme d’un questionnaire en ligne soumis à des donneurs de sperme au Danemark et aux États-Unis. Son objectif était de mesurer plusieurs paramètres démographiques et psychosociaux, ainsi que de faire une comparaison entre les donneurs avec Identité Non Révélée (anonymes) et ceux avec Identité Révélée (non anonymes). Au total, 233 donneurs (37 aux États-Unis et 196 au Danemark) ont répondu au questionnaire.  

Aspects démographiques et psychosociaux

Les donneurs avec Identité Révélée et Identité Non Révélée ont été systématiquement comparés pour l’ensemble des caractéristiques et des critères. La majorité des donneurs (~78 %) n’avaient pas d’enfants au moment du don. Leur moyenne d’âge était de 28,6 ans. Environ la moitié d’entre eux donnaient depuis moins d’un an. Les professions les plus fréquentes des donneurs étaient étudiant, ouvrier qualifié et travailleur universitaire.  

Une répartition à peu près égale a été constatée entre les donneurs qui avaient une partenaire et ceux qui n’en avaient pas. Les donneurs avec Identité Révélée étaient sensiblement plus âgés que les donneurs avec Identité Non Révélée et avaient plus fréquemment une partenaire. Ils étaient en outre plus nombreux à avoir informé leur partenaire de leur statut de donneur. Cependant, les deux groupes ne présentaient pas de différence concernant le degré d’influence de leur partenaire sur leur décision de devenir donneur ou les sentiments de leur partenaire à l’égard du fait qu’ils soient donneurs de sperme : ~86 % avaient informé leur partenaire de leur don et l’influence de la partenaire sur leur décision était limitée. La majorité des partenaires (~84 %) ont considéré le don comme une chose positive (selon le donneur).  

À l’instar de l’information de leur partenaire, les donneurs avec Identité Révélée ont déclaré qu’ils seraient nettement plus susceptibles de parler de leurs dons à leurs propres enfants : 45 % avaient l’intention de le dire à leurs enfants. Concernant l’information d’autres personnes sur le fait d’être donneur de sperme, ~51 % en ont fait mention à des personnes ciblées et ~32 % en ont parlé ouvertement. Pour ces deux questions, il n’y avait pas de différence significative entre les donneurs avec Identité Révélée et avec Identité Non Révélée. 

Facteurs de motivation au don

Tableau 2 Motifs de don des donneurs de sperme 

^a Les donneurs peuvent indiquer plus d’une raison qui les pousse à donner. 

À la question de la motivation au don de sperme, les répondants pouvaient choisir une ou plusieurs des réponses suivantes : « curiosité », « gagner de l’argent », « passer un bilan de santé », « tester la qualité de mon sperme » et « aider les gens sans enfant ». Aucune différence significative n’a été observée entre le type de donneur et les raisons de donner. Il n’y avait pas non plus de différence entre ces groupes quant à l’intention d’arrêter de donner si les donneurs ne recevaient plus de compensation financière pour leur don de sperme : ~21 % continueraient à donner, ~45% arrêteraient et ~34 % ne savaient pas ce qu’ils feraient.

Positionnement vis-à-vis des enfants et de l’anonymat

La plupart des donneurs (~65 %) aimeraient être informés si leur don a abouti à une grossesse. Concernant les informations sur les enfants, la plupart des donneurs souhaitaient connaître le nombre d’enfants et leur état de santé, y compris les maladies héréditaires. La transmission d’informations du donneur aux descendants dépend du profil de ce dernier. Les donneurs avec Identité Révélée étaient nettement plus susceptibles d’avoir un profil de donneur détaillé (~79 %) et de souhaiter des informations sur les enfants potentiellement conçus grâce à leur don. Les donneurs avec profil détaillé ont ainsi démontré qu’ils acceptaient le partage de nombreuses informations les concernant avec les receveurs et les descendants.  

La majorité (~54 %) des donneurs avec Identité Non Révélée arrêteraient de donner s’ils ne pouvaient plus choisir de ne pas autoriser leur identification, et donc s’ils ne pouvaient plus être anonymes. En revanche, parmi les donneurs avec Identité Révélée, ~74 % continueraient à donner en tant que donneur avec Identité Non Révélée et seulement ~9 % arrêteraient de donner, ce qui indique que l’autorisation d’identification n’était pas une condition nécessaire pour donner.  

La possibilité d’identification des donneurs par le biais de grandes bases de données génétiques engendre un certain nombre de problèmes avec le concept d’anonymat. Par comparaison aux donneurs avec Identité Révélée, le souhait des donneurs avec Identité Non Révélée de rester anonymes est justifié par leur rejet de la possibilité que des enfants puissent obtenir des informations sur leur conception grâce à leur don, par exemple par le biais d’une base de données génétiques (73,9 % contre 28,8 %). 

Un état d’esprit positif vis-à-vis des tests génétiques

Les donneurs de sperme sont testés pour les maladies héréditaires les plus courantes et les plus graves. Globalement, les donneurs ont une opinion positive sur les tests génétiques. Seuls 6 % d’entre eux préféraient ne pas passer de tests génétiques. Une très grande majorité (~87 %) est également favorable au dépistage approfondi des porteurs. La perception positive des tests génétiques se traduit par l’acceptation d’un plus grand nombre de tests à l’avenir. Toutefois, environ un donneur sur six (14 %) ne sait pas ce qu’il ferait si les tests génétiques étaient étendus à l’avenir. La plupart des donneurs (~82 %) souhaitent connaître tous les résultats et moins de 10 % limiteraient les informations qu’ils aimeraient recevoir. Cependant, des études supplémentaires sur l’opinion des candidats donneurs, notamment sur leur compréhension des implications des résultats du dépistage génétique, sont nécessaires. 

Résumé

Cette étude est unique, car nous n’avons identifié aucune autre étude permettant de comparer des donneurs ayant le choix entre l’anonymat et l’identifiabilité. La comparaison systématique des types de donneurs montre qu’il existe deux groupes de donneurs ayant un positionnement très différent vis-à-vis de plusieurs aspects du don.  

Les résultats indiquent qu’il est peu probable que des donneurs avec Identité Non Révélée deviennent des donneurs avec Identité Révélée. La possibilité de choisir entre l’autorisation ou la non-autorisation d’identification permet donc de recruter davantage de donneurs que si un seul type de donneur était accepté. Cette étude a montré que la grande majorité des donneurs étaient très favorables aux tests génétiques en général. Ils étaient également très favorables au dépistage approfondi des porteurs tel qu’appliqué dans cette banque de sperme. 

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