La tecnologia si sviluppa rapidamente, anche per quanto riguarda la pubblica disponibilità di informazioni nell'ambito della genetica e in relazione alla procreazione assistita. Negli ultimi anni la percezione, a livello pubblico e privato, nei confronti dei donatori e delle loro famiglie è cambiata e molti bambini concepiti con l'aiuto di donatori sono ormai abbastanza grandi da volere delle risposte a proposito della loro ascendenza. Le linee guida fornite ai genitori si sono evolute perché abbiamo acquisito nuove conoscenze scientifiche e approfondito la conoscenza della psicologia legata alla donazione dei gameti. C'è quindi il rischio che lo status di donatore o di persona concepita con l'aiuto di un donatore possa emergere dai risultati dei registri pubblici dei test del DNA.
Per avviare il dialogo, il network di scienziati sociali denominato "Reconfiguring Donor Conception" ("Riconfigurare la concezione dei donatori") ad aprile 2022 ha organizzato a Copenaghen un seminario dedicato alle persone coinvolte. Tra i partecipanti c'erano cliniche di fertilità, donatori di gameti, genitori, bambini concepiti con l'aiuto di donatori, banche dei gameti e ricercatori. In seguito è stata elaborata una panoramica delle domande e dei punti trattati durante l'evento.
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Nel workshop si è cercato di rispondere alle seguenti domande:
- In che modo la tecnologia, ad esempio con i test genetici e i forum online, influisce sull'anonimato nel campo del concepimento mediante donatori?
- Quali sfide o possibilità emergono in relazione alla concezione dei donatori quando si ricorre alle nuove tecnologie?
- Esistono dei modi per organizzare in modo più responsabile il concepimento tramite donatori, in futuro?
Supporto e conflitti
La relazione tra il donatore, i genitori e il bambino concepito con l'aiuto del donatore è complicata e può determinare vari conflitti di interesse. In alcuni casi i bambini concepiti grazie a un donatore potrebbero voler conoscere le loro origini genetiche nonostante i genitori abbiano scelto un donatore anonimo. In altri casi la legislazione sull'anonimato è cambiata da quando il bambino è stato concepito e i genitori, costretti all'epoca ad avvalersi di un donatore anonimo, potrebbero essere preoccupati per la salute fisica ed emotiva di loro figlio. Lo stesso può accadere qualora un donatore volesse cambiare il proprio status da anonimo a non anonimo (se consentito dalla legge nazionale), determinando nuove sfide per i genitori dei bambini concepiti con il suo intervento. In alcuni casi i genitori hanno tenuto segreto ai figli il fatto di essere stati concepiti con l'aiuto di un donatore, perché fino agli anni 2000 si tendeva a dare questo consiglio. Nuove prove suggeriscono tuttavia che la segretezza in relazione al concepimento del donatore ha sul bambino conseguenze più negative rispetto all'anonimato del donatore, mettendo i genitori di bambini concepiti con l'aiuto di donatori in una posizione difficile.
Internet ha però reso disponibile la possibilità di ritrovarsi. Esistono vari forum e gruppi in cui le persone possono condividere le proprie esperienze di donatori, di figli concepiti con l'aiuto di un donatore o di genitori. In questi forum si possono discutere i propri dilemmi morali e personali via che si presentano. Si tratta di gruppi creati dalle persone direttamente coinvolte, senza alcuna supervisione da parte del settore pubblico né di professionisti e questo limita l'aiuto che è possibile offrire a coloro che ne hanno bisogno.
Inoltre, i registri dei donatori e dei trattamenti possono rimanere riservati, in archivi nazionali o aziendali, complicando notevolmente le cose nei casi in cui il concepimento con l'aiuto di un donatore anonimo è avvenuto fuori dal Paese del genitore biologico, a causa di problemi legislativi, perché in questi casi le famiglie non hanno diritti legali in relazione alla possibilità di conoscere il donatore. Attualmente non esiste un luogo in cui riunire e cercare informazioni per chi desidera cercare un contatto, quindi la procedura risulta complicata e potenzialmente scoraggiante anche qualora tutte le persone coinvolte abbiano lo stesso interesse.
Sorprese dal DNA in una società in evoluzione
Il diffondersi dei test del DNA pubblici e dei relativi registri aggiunge complessità quando l'ascendenza è incerta o nascosta: non solo l'anonimato dei donatori può essere a rischio, ma si potrebbe anche mettere a repentaglio la privacy sia dei bambini concepiti con l'intervento di un donatore, sia quella delle loro famiglie.
La tecnologia moderna fa emergere una grande quantità di aspetti che non era possibile considerare qualche decennio fa. Le persone vicine ai donatori, i genitori e i bambini concepiti con l'aiuto dei donatori, possono avere difficoltà a gestire la scoperta e questo può causare tensione nella vita di tutte le persone coinvolte. Attualmente però non esiste un network a supporto dei famigliari, il che può causare danni a tutte e persone coinvolte. È un altro problema che si potrebbe risolvere se si aiutassero le persone coinvolte contattare gli operatori sanitari.
Decisioni per il futuro
I partecipanti al workshop del 2022 si sono trovati d'accordo sulla necessità di creare un registro online internazionale indipendente a supporto delle esigenze delle persone coinvolte nella donazione di gameti. Questo inoltre dovrebbe essere correlato a un sistema di supporto professionale con accesso a consulenza e aggiornamenti sulle linee guida del settore, in continua evoluzione. Che si tratti di un genitore, di un figlio o di un donatore, il coinvolgimento non finisce alla nascita del bambino concepito con l'aiuto del donatore: è un impegno che dura tutta la vita.
L'istituzione del registro però è complicata dalla natura internazionale dei trattamenti di fertilità. È necessario stipulare accordi tra Paesi, cliniche, banche dei gameti e singoli operatori sanitari per regolamentare la fornitura delle informazioni. Molti di questi soggetti dovrebbero rimanere disponibili per offrire orientamento e supporto alle persone coinvolte nel corso della loro vita. Occorrono un grande impegno e un'intensa collaborazione, per la riuscita del progetto. Inoltre non è ancora chiaro chi debba vigilare su questo sistema di supporto ma vale la pena raggiungere un accordo; in fin dei conti al centro del settore della fertilità ci sono lo sviluppo e il benessere sia dei donatori che dei bambini concepiti con il loro aiuto.