Lekensamenvatting van de paper “Attitudes of sperm donors in Denmark and the United States towards offspring, anonymity, and extended genetic screening” (De opvattingen van spermadonors in Denemarken en de Verenigde Staten over nageslacht, anonimiteit en uitgebreide genetische screening)

    In 2021 heeft Cryos onderzoek gedaan – het eerste in zijn soort – en de meningen vergeleken van ID Release- en Non-ID Release-donors over verschillende onderwerpen. 


    Spermadonatie bestaat al tientallen jaren, maar werpt nog steeds ethische vragen op als het gaat om anonimiteit, financiële vergoeding en altruïsme. Nieuwe ontwikkelingen in de samenleving in het algemeen en de ontwikkeling van de regelgeving in sommige landen dragen bij tot de voortdurende verandering van de kenmerken van de spermadonorpopulatie. Een significante verandering is de toenemende toepassing van uitgebreide screening op dragerschap van gametendonors. Deze veranderingen kunnen een impact hebben op voormalige donors, maar ook op de werving van nieuwe donors. De meeste landen hebben moeite om aan de vraag naar sperma te voldoen door een algemeen tekort aan donors. Daarom is het belangrijk om de meningen van de spermadonorpopulatie over de verschillende aspecten van de procedure te vragen. 

    Cryos-verpleegkundige praat met potentiële spermadonor.

    Bij dit recente onderzoek werd gekeken naar de opvattingen van spermadonors over nageslacht, anonimiteit en uitgebreide genetische screening. Het onderzoek is uitgevoerd met een online enquête voor spermadonors in Denemarken en de Verenigde Staten in september 2020 en was opgezet om verschillende demografische en psychosociale parameters te meten en om Non-ID Release- (anonieme) en ID Release- (niet-anonieme) donors te vergelijken. In totaal hebben 233 donors (37 in de VS en 196 in Denemarken) de vragenlijst ingevuld.  


    Demografische en psychosociale aspecten

    ID Release- en Non-ID Release-donors werden systematisch vergeleken op alle kenmerken en items. De meerderheid van de donors (~78%) had zelf geen kinderen ten tijde van de donatie. Hun mediaanleeftijd was 28,6 jaar. Ongeveer de helft van hen doneerde minder dan een jaar. De donors waren meestal student, geschoolde werknemer of academische medewerker.  

    Er was bijna een gelijke verspreiding tussen donors met en zonder partner. ID Release-donors waren significant ouder dan Non-ID Release-donors en hadden vaker een partner. Daarnaast hadden zij hun partner vaker op de hoogte gebracht van hun status als donor. De twee groepen verschilden echter niet in hoeverre hun partner van invloed was geweest op hun besluit om een donor te worden noch wat betreft de gevoelens van hun partner ten opzichte van het feit dat ze spermadonors waren: ~86% had hun partner verteld over hun donatie en de invloed van de partner op hun besluit was beperkt. De meerderheid van de partners (~84%) stond positief tegenover de donatie (zoals gemeld door de donor).  

    Net als bij het informeren van hun partner meldden ID Release-donors dat het significant waarschijnlijker was dat ze hun eigen kinderen over hun donaties zouden vertellen: 45% was van plan om het hun eigen kinderen te vertellen. Wat betreft het praten met anderen over het zijn van een spermadonor noemde ~51% het aan bepaalde andere mensen en ~32% was er volledig open over. Wat betreft deze twee vragen was er geen significant verschil tussen ID Release- en Non-ID Release-donors. 


    Motiverende factoren om te doneren

    Tabel 2.Redenen van spermadonors om te doneren 

     

    Redenen om te donerenan%
    Geld verdienen 14662.6
    Alleen geld verdienen 114.7
    Mensen zonder kinderen helpen 21090.1
    Alleen mensen zonder kinderen helpen 5322.7
    Geld verdienen + mensen zonder kinderen helpen 12654.0
    Gezondheidscheck krijgen 4318.5
    Nieuwsgierigheid 5322.7
    Anders 41.7

    a Donors konden meer dan één reden aangeven om te doneren. 

    Bij de vraag naar hun motivatie voor spermadonatie konden respondenten één of meer van de volgende opties selecteren: "nieuwsgierigheid", "om geld te verdienen", "om een gezondheidscheck te krijgen", "om mijn spermakwaliteit te laten testen" en "om mensen zonder kinderen te helpen". Er werd geen significant verschil gevonden tussen donortype en de redenen om te doneren. Er was ook geen verschil tussen deze groepen wat betreft de intentie om te stoppen met doneren als donors geen financiële compensatie meer zouden krijgen voor hun spermadonatie: ~21% zou blijven doneren, ~45% zou stoppen en ~34% wist niet wat ze zouden doen. 


    Opvatting over kinderen en anonimiteit

    De meeste donors (~65%) zouden geïnformeerd willen worden als hun donatie tot een zwangerschap leidt. Wat betreft informatie over de kinderen, wilden de meeste donors het aantal kinderen en hun gezondheid weten, inclusief erfelijke ziektes. De informatievoorziening van donor aan nageslacht hangt af van het donorprofiel. ID Release-donors hadden veel vaker een Uitgebreid Donorprofiel (~79%) en ze zijn significant meer geneigd om informatie te willen over hun potentiële donorkinderen. Donors met een uitgebreid profiel lieten daarmee zien dat ze aanvaarden dat veel informatie over henzelf zou worden gedeeld met de ontvangers en hun nageslacht.

    De meerderheid (~54%) van Non-ID Release-donors zou stoppen met doneren als hun ID-keuze niet meer beschikbaar zou zijn en ze niet meer anoniem zouden kunnen zijn. Van de ID Release-donors daarentegen zou ~74% doorgaan als Non-ID Release-donor en slechts ~9% zou stoppen met doneren, wat aangeeft dat ID Release geen voorwaarde was om te doneren.  

    De mogelijkheid om donors te identificeren via grote genetische databases zorgt voor een aantal problemen met het concept van anonimiteit. In vergelijking met ID Release-donors wordt de wens van Non-ID Release-donors om anoniem te blijven ondersteund door de afwijzing van de mogelijkheid van eventuele kinderen om hun donorconceptie te ontdekken via een genetische database (73,9% tegenover 28,8%). 


    Positieve instelling tot genetische tests

    Spermadonors worden getest op de meest voorkomende en meest ernstige erfelijke ziekten. In het algemeen hebben donors een positieve instelling tot genetisch testen. Slechts 6% zag liever geen genetische tests. Een zeer grote meerderheid (~87%) was het ook eens met screening op dragerschap. De positieve instelling tot genetisch testen komt tot uitdrukking in de aanvaarding van meer testen in de toekomst. Toch wist ongeveer één op de zes (14%) niet wat ze zouden doen als genetisch testen in de toekomst zou worden uitgebreid. De meeste donors (~82%) wilden alle resultaten weten en minder dan 10% zou willen beperken welke informatie ze krijgen. Er is echter verder onderzoek vereist naar de houding van donorkandidaten en in het bijzonder hun begrip van de implicaties van resultaten van genetisch screenen. 

    Kit voor genetische matching gebruikt bij Cryos International

    Samenvatting

    Dit onderzoek is uniek in de zin dat we geen ander onderzoek hebben geïdentificeerd waarin donors kunnen worden vergeleken die de keuze hebben gehad tussen anonimiteit en identificeerbaarheid. De systematische vergelijking van donortypes laat zien dat er twee groepen donors zijn met een erg verschillende houding ten opzichte van verschillende aspecten van het doneren.  

    De resultaten geven aan dat het onwaarschijnlijk is dat Non-ID Release-donors ID Release-donors worden. De mogelijkheid om te kiezen voor ID Release of Non-ID Release maakt het zodoende mogelijk om meer donors te werven dan wanneer er slechts één donortype geaccepteerd zou worden. Dit onderzoek heeft aangetoond dat de overgrote meerderheid van donors zeer positief was ten opzichte van genetisch testen in het algemeen. Ze waren ook erg positief over de uitgebreide screening op dragerschap zoals wordt toegepast door deze spermabank. 


    Bekijk het volledige onderzoek