ProfessioneelOnderzoekOns wetenschappelijk onderzoekGametendonatie in de tijd van DNA-verrassingen

    Gametendonatie in de tijd van DNA-verrassingen

    In 2022 heeft Cryos een workshop met belanghebbenden georganiseerd voor het aanpakken en begrijpen van de uitdagingen die nieuwe technologieën vormen met betrekking tot de anonimiteit van donors en donorkinderen.


      De technologie ontwikkelt zich snel, dat geldt ook voor de openbare beschikbaarheid van genetische informatie en het veld van geassisteerde voortplanting. De publieke en particuliere percepties van donors en donorgezinnen zijn de afgelopen tien jaar veranderd, en veel donorkinderen zijn oud genoeg om antwoorden te willen over hun afkomst. De richtlijnen die aan ouders worden gegeven zijn veranderd en we zijn meer te weten gekomen over de wetenschap en psychologie achter gametendonatie. Om die reden bestaat het risico dat iemands status als donor of donorkind kan worden onthuld door de resultaten van openbare DNA-registers.

      Om de dialoog op gang te brengen, organiseerde het netwerk "Reconfiguring Donor Conception" van sociale wetenschappers in april 2022 in Kopenhagen een workshop met belanghebbenden. Deelnemers waren onder anderen vruchtbaarheidsklinieken, gametendonors, ouders, donorkinderen, gametenbanken en onderzoekers. Later werd een overzicht gemaakt van vragen en punten voortkomend uit het evenement.

      Lees hier het volledige onderzoek

      Met de workshop werd een antwoord gezocht op de volgende vragen:

      • Wat is de impact van technologieën, zoals genetische tests en online fora, op de anonimiteit bij donorconceptie?
      • Welke uitdagingen of mogelijkheden ontstaan met betrekking tot donorconceptie naarmate nieuwe technologieën worden gebruikt?
      • Zijn er manieren om donorconceptie in de toekomst verantwoordelijker te organiseren?
      Spermadonor praat met donorkind

      Steun en conflict

      De relatie tussen de donor, de ouders en het donorkind is complex en kan verschillende belangenconflicten veroorzaken. In sommige gevallen kan het zijn dat donorkinderen meer willen weten over hun genetische achtergrond, ook al hebben de ouders voor een anonieme donor gekozen. In andere gevallen is de wetgeving inzake anonimiteit veranderd sinds de verwekking van het kind en kunnen ouders die tegen hun zin gedwongen waren om een anonieme donor te gebruiken zich zorgen maken over de fysieke en psychische gezondheid van hun kind. Hetzelfde kan gebeuren als een donor zijn status wilde wijzigen van anoniem naar niet-anoniem – in het geval dit is toegestaan binnen de nationale wetgeving – wat nieuwe uitdagingen met zich meebrengt voor de ouders van kinderen die met zijn hulp zijn verwekt. In sommige gevallen is het voor kinderen geheim gehouden dat ze met een donor zijn verwekt, dat was namelijk het advies dat tot in de jaren 00 aan ouders werd gegeven. Er is nieuw bewijs waaruit blijkt dat geheimhouding van de donorconceptie een grotere negatieve invloed op het kind heeft dan donoranonimiteit, waardoor ouders van donorkinderen helaas in een moeilijke positie worden gebracht.

      Het internet heeft echter gezorgd voor een uitlaatklep en een plek voor mensen om samen te komen. Er bestaan verschillende fora en groepen die plaats bieden aan mensen om hun ervaringen te delen, of ze nou een donor, donorkind of ouder zijn. Op deze fora kunnen mensen hun morele en persoonlijke dilemma's bespreken wanneer die zich voordoen. Deze groepen worden opgericht door de mensen die er direct mee te maken hebben, maar zonder overheids- of professioneel toezicht. Dat zorgt voor beperking in hoeverre hulp kan worden geboden aan degenen die dat nodig hebben.

      Bovendien kunnen registers van donors en behandelingen privé blijven in nationale of zakelijke archieven. Dat kan met name moeilijk zijn in gevallen waarbij de conceptie met een anonieme donor vanwege wettelijke problemen heeft plaatsgevonden buiten het land van de ouder. Deze gezinnen hebben namelijk geen recht op kennis over hun donor. Er is momenteel geen centrale plek om informatie te verzamelen en te zoeken voor mensen die contact willen leggen, waardoor het proces ingewikkeld en overweldigend kan zijn, ook in de gevallen waarbij alle betrokkenen hetzelfde willen.

      DNA-verrassingen in een samenleving in verandering

      De toename in openbare DNA-tests en -registers zorgt voor extra problemen wanneer de genetische afkomst onzeker of verborgen is. Niet alleen kan de anonimiteit van een donor in gevaar komen, er zijn ook risico's voor de privacy van donorkinderen en hun gezinnen.

      Moderne technologie kan de oorsprong zijn van kwesties die een paar decennia geleden niet voor mogelijk werden gehouden. Het kan zijn dat de mensen in de omgeving van donors, ouders en donorkinderen zich geen raad weten als ze erachter komen. Dat kan tot spanningen leiden in het leven van alle betrokkenen. Er bestaat momenteel echter geen netwerk voor de steun van de naaste familie, wat voor iedereen nadelig kan zijn. Dat is nog een probleem dat zou kunnen worden aangepakt als betrokkenen geholpen zouden worden om contact op te nemen met professionele zorgverleners.

      Besluiten voor de toekomst

      De deelnemers aan de workshop van 2022 waren het er over eens dat een onafhankelijk internationaal online register nodig is om de mensen te steunen die betrokken zijn bij gametendonatie. Verder zou het in verband moeten staan met een professioneel ondersteuningssysteem met toegang tot hulpverlening en updates over de steeds veranderende richtlijnen binnen het veld. Of het nu gaat om de ouder, het kind of de donor, de betrokkenheid stopt niet bij de geboorte van het donorkind. Het is een levenslange verbintenis.

      Het opzetten van een dergelijk register wordt bemoeilijkt door de internationale aard van vruchtbaarheidsbehandelingen. Er moeten overeenkomsten worden opgesteld tussen landen, klinieken, gametenbanken en individuele professionele zorgverleners voor het geven van informatie. Veel van deze partijen moeten beschikbaar blijven om de betrokken mensen begeleiding en ondersteuning te kunnen bieden gedurende hun leven. Het vereist een enorme samenwerkingsinspanning om het project te laten slagen. Verder is het nog niet duidelijk wie geschikt is om toezicht te houden op dit ondersteuningssysteem, maar het is de moeite waard om overeenstemming te bereiken. Het draait immers bij de vruchtbaarheidsindustrie uiteindelijk om de ontwikkeling en het welzijn van zowel donors als donorkinderen.