Hanteert Cryos een wereldwijde limiet voor het aantal gezinnen dat een spermadonor mag helpen bij de conceptie?
Ja. Voor sommige van onze spermadonoren hebben we een wereldwijde gezinslimiet vastgesteld van 15 of 50 gezinnen. Wanneer u voor een van deze donoren kiest, maakt u uw plaats als een van deze gezinnen reserverend vrij. Elk gezin mag meer dan één kind bij dezelfde donor krijgen, waardoor broers en zussen dezelfde genetische afkomst kunnen delen.
In de praktijk worden de meeste van onze donoren door veel minder gezinnen gebruikt dan het maximumlimiet. Tegelijkertijd houdt Cryos zich altijd aan de nationale regelgeving en donorquota die gelden in landen waar donorsperma wordt gebruikt. Deze regelgeving verschilt van land tot land en kan gebaseerd zijn op het aantal gezinnen, kinderen of zwangerschappen. Lees hier meer over ons quotumreserveringssysteem.
Inzicht in donorlimieten en quotum
Cryos hanteert geen vaste wereldwijde limiet voor het totale aantal kinderen per donor. Dit is gebaseerd op genetisch-gezondheidslogica: het gaat niet om het totale aantal kinderen wereldwijd, maar om hun geografische spreiding. Genetische ziekten mogen niet als relevante factor worden beschouwd bij het vaststellen van limieten voor nakomelingen van donoren. Vanuit het oogpunt van de volksgezondheid bestaat er ook geen verband tussen het aantal nakomelingen per donor en de algehele prevalentie van genetische aandoeningen in de bevolking. Het risico op bloedverwantschap hangt af van de vraag of kinderen die via dezelfde donor zijn verwekt, binnen dezelfde gemeenschappen wonen. Cryos beheert dit risico door middel van geografische spreiding en naleving van nationale quotums. ESHRE stelt ook: „Verschillende studies hebben het risico op bloedverwantschap tussen via een donor verwekte nakomelingen gemodelleerd en zeer lage risiconiveaus vastgesteld, met name in de context van internationaal gebruik van gameten, waar er een brede geografische spreiding is van donorbroers en -zussen.“ Verder schrijven zij: „Het risico op inteelt zal waarschijnlijk verder afnemen doordat ouders steeds openlijker tegen hun kinderen vertellen dat zij via een donor zijn verwekt, en doordat donoren steeds openlijker tegen hun eigen kinderen vertellen over hun donaties, evenals door de toegenomen toegang tot genetische tests. Daarom is inteelt niet langer een urgent probleem.“ (3)
Het debat over wereldwijde quotummen is onder meer ontstaan naar aanleiding van enkele gevallen waarin erfelijke ziekten via donorsperma zijn overgedragen (1, 2). Dit heeft aanleiding gegeven tot politieke en professionele discussies over de noodzaak van internationale of wereldwijde quotummen, inclusief aanbevelingen van beroepsorganisaties zoals ESHRE (3). Het is echter belangrijk te benadrukken dat wereldwijde quotummen het risico op erfelijke ziekten niet kunnen uitsluiten. Iedereen draagt genetische variaties en potentieel ziekteveroorzakende mutaties met zich mee. Hoe meer ziekten er worden getest, hoe minder donoren in aanmerking komen, en een zeer laag quotum vermindert het totale aantal kinderen dat met Genetische ziekten wordt geboren niet, maar kan juist leiden tot een grotere verscheidenheid aan zeldzame ziekten (4). Het aantal getroffen kinderen wordt niet verminderd door de invoering van wereldwijde quota, die daardoor een vals gevoel van veiligheid kunnen wekken.
Hoewel er geen wetenschappelijk onderbouwde reden is om zich zorgen te maken over inteelt of de verspreiding van Genetische ziekten, heeft een Cryos-onderzoek (12) aangetoond dat veel mensen die donorsperma gebruiken deze zorgen nog steeds hebben. Zij denken vaak dat het ontbreken van strikte beperkingen op het aantal gezinnen dat wereldwijd gebruik kan maken van dezelfde donor, zou kunnen leiden tot een risico op inteelt en meer Genetische ziekten. Het is daarom belangrijk dat vruchtbaarheidsklinieken, spermabanken en autoriteiten duidelijk uitleggen dat het risico dat verwante kinderen elkaar ontmoeten uiterst klein is en dat het beperken van het aantal gezinnen per donor het algehele genetische risico in verband met Conceptie door donor niet vermindert.
Er zijn uiteenlopende ervaringen met betrekking tot de psychologische aspecten van het hebben van veel halfbroers en -zussen via donoren. Voor sommigen kan dit een last zijn (5, 6), terwijl anderen het als een bron van kracht ervaren (7, 8). Voor de donoren zelf wijst onderzoek er niet op dat een groot aantal kinderen op zich een psychologische last vormt (9, 10, 11). Cryos erkent dat de behoefte aan informatie en transparantie verschilt tussen donoren, ontvangers en personen die via donatie zijn verwekt, en brengt hierin een evenwicht tot stand met inachtneming van de rechten van alle partijen, in overeenstemming met artikel 10 van het Europees Verdrag inzake bio-ethiek.
Ten slotte kampen veel landen met een tekort aan spermadonors, terwijl de vraag toeneemt. Strenge wereldwijde quotumbeperkingen zouden waarschijnlijk leiden tot een verminderde beschikbaarheid, langere wachttijden, hogere prijzen en een grotere afhankelijkheid van ongereguleerde markten. Uiteindelijk zou dit de veiligheid voor alle betrokken partijen kunnen ondermijnen en het aantal mensen verminderen dat zijn of haar wens om ouders te worden kan vervullen.
Links
1 Danish sperm donor passed neurofibromatosis on to five children | The BMJ
2 Sperm from donor with cancer-causing gene was used to conceive almost 200 children
3 ESHRE position paper: international limits on the number of offspring per gamete donor.
4 No reason for a reduction in the number of offspring per sperm donor because of possible transmission of autosomal dominant diseases - PubMed
5 Finding people like me: contact among young adults who share an open-identity sperm donor | Human Reproduction Open | Oxford Academic
6 The ongoing work of kinship among donor half-siblings in The Netherlands | BioSocieties
7 Searching for ‘relations’ using a DNA linking register by adults conceived following sperm donation | BioSocieties
8 Adolescents Conceived through Donor Insemination in Mother‐Headed Families: A Qualitative Study of Motivations and Experiences of Contacting and Meeting Same‐donor Offspring - Persaud - 2017 - Children & Society - Wiley Online Library
9 Oocyte and sperm donors' opinions on the acceptable number of offspring - Sydsjö - 2014 - Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica - Wiley Online Library
10 Egg donors’ attitudes toward identifiability, offspring information, and genetic testing | Reproductive Biology and Endocrinology
11 Experiences and attitudes of Danish men who were sperm donors more than 10 years ago; a qualitative interview study | PLOS One
12 The attitude of (would-be) recipients of donor sperm and interested persons regarding a worldwide family limit per donor
